Για την Ιωάννα

Ακούγοντας την εξαιρετική φωνή του Γιάννη Χαρούλη ( Από τα πιο ταπεινά άτομα που έχω ανταμώσει και εξαιρετικός καλλιτέχνης) στην Ανεμόσκαλα του Θανάση Παπακωνσταντίνου και ψάχνωντας κάτι παιδικό με ανθρωπιά και αισιοδοξία, έπεσα πάνω στην Ιωάννα.

Ίσως η νεότερη blogger, που γεννήθηκε 29 Νοεμβρίου 2011 στην Αμερική, πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία. Η ασθένεια δεν είναι μια σπάνια πάθηση. Λένε ότι 1 στους 50 είναι υγιής φορέας του γονιδίου και, εάν και οι δύο γονείς είναι φορείς, τότε υπάρχει πιθανότητα 25% το παιδί να νοσήσει. Η μόνη αντιμετώπιση, δυστυχώς, είναι η έγκαιρη διάγνωση και τίποτα περισσότερο.

Ας διαβάσουμε το μίνι ημερολόγιο της μικρής Ιωάννας. Όπως αναφέρει η μαμά της (Βίκυ) «όταν δεν μπορούμε να προσθέσουμε μέρες στη ζωή μας, τότε προσθέτουμε ζωή στις μέρες μας»

Για να μη λέμε «Βρίζω λοιπόν τα χρόνια μου που είναι όλο καρτέρια, που σε μιαν ανεμόσκαλα σπατάλησα τα χρόνια». Σαφώς κι όλα είναι όλο καρτέρια κι αναποδιές, αλλά υπάρχει ζωή χωρίς καρτέρι;

Για ένα νεύμα αισιοδοξίας,
Jane

One Comment

  1. Αν όλα πάνε καλά και ξεπεράσει τα 2-3 πρώτα χρόνια της ζωής της, θα καταφέρει να έχει μια σχεδόν απολύτως φυσιολογική ζωή…
    Κράτα γερά Ιωάννα, καλή δύναμη στους γονείς της…

Αφήστε μια απάντηση